La cura dell'epilessia resta difficile: "Corina aveva fino a novanta attacchi al giorno"
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Nei Paesi Bassi, più di duecentomila persone soffrono di epilessia, una patologia per la quale non esiste ancora una cura. Per molti, farmaci e trattamenti offrono un certo sollievo, ma circa sessantamila persone lottano ancora quotidianamente con crisi epilettiche, ansia e incertezza sulla propria salute.
Per sensibilizzare e sostenere la ricerca, EpilepsieNL lancia oggi una campagna nazionale. L'obiettivo non è solo quello di sensibilizzare l'opinione pubblica, ma anche di raccogliere sostegno per la ricerca scientifica necessaria per offrire a tutti coloro che soffrono di epilessia una vita più sicura, stabile e indipendente.
L'epilessia è uno dei disturbi neurologici più comuni. Spesso non è rilevabile esternamente, ma il suo impatto sulla vita quotidiana è significativo. L'epilessia è altamente imprevedibile: le crisi possono verificarsi in qualsiasi momento: a casa, al lavoro o in viaggio.
L'epilessia è ancora troppo complessa per essere compresa appieno: "Sono stati fatti grandi passi avanti, ma sappiamo ancora troppo poco", afferma Joost Wijnhoud, CEO di EpilepsieNL. "Anche chi non ha più crisi deve continuare ad assumere farmaci e convivere con la paura che le crisi si ripresentino. Per coloro per i quali i trattamenti non funzionano, la vita quotidiana è ancora più difficile. Sono assolutamente necessarie ulteriori ricerche per comprendere meglio, trattare e, in definitiva, guarire l'epilessia".
Grazie alla ricerca scientifica, le opzioni terapeutiche sono migliorate significativamente negli ultimi anni. Circa il 70% delle persone affette da epilessia trae beneficio dai farmaci o da altri trattamenti. Tuttavia, questi farmaci non sono efficaci per tutti e non curano l'epilessia.
Corina di Soest è un'esperta per esperienza. Sa quanto possano fare la differenza una ricerca approfondita e un trattamento approfondito. Per anni ha sofferto fino a novanta crisi al giorno. Dopo un trattamento efficace, ha gradualmente ripreso la sua vita. A ottobre, ad esempio, ha partecipato all'Epilepsy Run. Eppure, l'epilessia rimane una parte importante della sua vita.
La ricerca approfondita sull'epilessia si concentra non solo sui farmaci, ma anche sulle tecnologie che rendono la vita più sicura. Una recente svolta è NightWatch, un dispositivo che avvisa delle crisi notturne. Secondo EpelepsieNL, il passo successivo è la ricerca sulla previsione delle crisi: una tecnologia che avvisa prima che una crisi abbia inizio. "Un simile sviluppo può cambiare la vita", afferma Wijnhoud. "Dà alle persone tranquillità, libertà e fiducia, ed è esattamente ciò che la ricerca rende possibile".
Con la sua nuova campagna, EpilepsieNL mira a sensibilizzare il pubblico sul tema dell'epilessia. Nelle stazioni ferroviarie e nelle stazioni di servizio di tutto il Paese, oltre che online, saranno presenti annunci pubblicitari con brevi informazioni stimolanti sull'epilessia. Le informazioni sull'epilessia saranno presentate in modo mirato sotto forma di situazioni in cui è possibile identificarsi.
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